prof. dr hab. n. med. Jerzy R. Kowalczyk
Klinika Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej UM, Lublin
Baza Danych dla dzieci w Polsce leczonych z powodu ostrej białaczki limfoblastycznej
Celem Bazy Danych dla dzieci z ostrą białaczką limfoblastyczną leczonych w Polsce jest monitorowanie jakości realizowanych świadczeń diagnostycznych i leczniczych oraz ocena wyników leczenia. Zebrane dane umożliwiają wyliczanie klinicznych wskaźników jakości w odniesieniu do podmiotów sprawujących opiekę zdrowotną.
System wymaga od lekarzy wprowadzania znacznej liczby danych klinicznych, wyników badań laboratoryjnych itp., kontrolując jednocześnie wszystkie kryteria pozwalające na kwalifikację chorego do odpowiedniej grupy ryzyka. W trakcie 15 – letniego funkcjonowania bazy kilkakrotnie dokonano istotnych modyfikacji związanych z kolejnymi zmianami wprowadzanymi w zapisach programów terapeutycznych.
Za administrowanie Bazą Danych odpowiedzialna jest specjalnie zatrudniona osoba, co od wielu lat jest możliwe dzięki pomocy finansowej ze strony Fundacji Pomocy Dzieciom z Chorobą Nowotworową w Warszawie.
Baza Danych obejmująca wszystkie dzieci z ostrą białaczką limfoblastyczną leczone w polskich ośrodkach onkologii i hematologii dziecięcej w latach 2002 – 2017 obejmuje obecnie prawie 3000 pacjentów w wieku od 0 do18 roku życia. Bieżąca rejestracja w bazie danych wszystkich zdarzeń niepożądanych, a także weryfikacja wyników badań, umożliwia zastosowanie u pacjentów optymalnego leczenia o najmniejszej toksyczności i jednocześnie maksymalnej efektywności.
Prawdopodobieństwo całkowitego przeżycia wszystkich dzieci z ostrą białaczką limfoblastyczną leczonych w polskich ośrodkach po 5 latach wynosi w grupie standardowego ryzyka – 96%, w grupie pośredniego ryzyka – 87%, a w grupie wysokiego ryzyka – 70%, a prawdopodobieństwo przeżycia wolnego o wydarzeń (EFS) odpowiednio 89%, 80%, 63%. Na podstawie tych wyników można stwierdzić, że są one obecnie porównywalne z wynikami, uzyskanymi w innych krajach Unii Europejskiej.
