Rodzice wobec choroby dziecka

dr hab. n. med. Marzena Samardakiewicz

Psycholog kliniczny, psychoonkolog

Klinika Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej UM, Lublin

 

Rodzice wobec niepokojących objawów chorobowych u dzieci i młodzieży.

 

W całym okresie rozwojowym dziecka rodzice wielokrotnie muszą zmierzyć się z wieloma objawami chorobowymi. U dzieci z prawidłowym układem odpornościowym najczęściej są to objawy infekcji górnych bądź dolnych dróg oddechowych, dolegliwości bólowe (np. głowy, brzucha), niestrawności, infekcje wirusowe bądź choroby zakaźne wieku dziecięcego. Mają one z reguły dość gwałtowny, ale typowy przebieg i czas trwania. W takich sytuacjach rodzice udają się do pediatry i stosują się do jego zaleceń. Czasami w początkowym stadium stosują sprawdzone domowe środki zapobiegawcze. Rodzice mają okazję obserwować jak zachowuje się ich dziecko w sytuacji choroby. To doświadczenie rodziców jest niezwykle cenne i powinno być źródłem informacji dla lekarza rodzinnego i pediatry i stanowić podstawę wywiadu lekarskiego. Rola tego doświadczenia rośnie w sytuacji kiedy przebieg chorowania dziecka zaczyna odbiegać od typowego. Należy ufać swoim obserwacjom i kontaktując się z lekarzem odpowiednio przygotować się, aby jasno przekazać to co jest w naszym odczuciu najbardziej niepokojące. Gwarancją dobrego porozumienia z lekarzem jest także ustalanie wizyt u tego samego, najbardziej odpowiadającego potrzebom rodziców i dziecka lekarza.

Postawy rodziców wobec niepokojących objawów chorobowych u dziecka.

Każdorazowo choroba dziecka powinna zwrócić uwagę rodziców i podjęcie prawidłowego leczenia. Taka postawa jest naturalna w prawidłowo funkcjonujących rodzinach, w których rodzice są w stałym i bliskim emocjonalnym kontakcie z dzieckiem, nie ograniczając się tylko do zabezpieczania jego potrzeb materialnych. Przyjazna atmosfera domu rodzinnego, zapewnienie poczucia bezpieczeństwa, miłości i uznania dziecku sprzyja dzieleniu się przez nie swoimi niepokojami. Rola prawidłowego kontaktu z dzieckiem rośnie wraz z jego wiekiem. Szczególnie ważne staje się to w starszym wieku szkolnym i w okresie dorastania, kiedy rośnie rola grupy rówieśniczej i dążenie do autonomii i niezależności. Każde pogorszenie relacji z dzieckiem może być powodem ukrywania przez nie swoich trudności, czy też niepokojących objawów. Częściej do takich sytuacji może dochodzić w rodzinach nie radzących sobie z otaczającym światem, ujawniających przejściowe bądź przewlekłe trudności i dysfunkcje. W skrajnych przypadkach wyrazem nieprawidłowości funkcjonowania rodziny może być zaniedbywanie dziecka, czy też wręcz odrzucanie jego potrzeb. Dzieci z takich rodzin powinny być objęte systemem pomocy społecznej, której pracownicy byliby wyczuleni m.in. na detekcję niepokojących objawów chorobowych.

Reakcje rodziców na objawy sugerujące chorobę nowotworową.

Doświadczenia rodziców, których dzieci ostatecznie znalazły na oddziale onkologii i hematologii dziecięcej można podzielić na kilka grup:

  1. Nagły i gwałtowny początek choroby – objawy pojawiają się w ciągu kilku dni (np. siniaki, wybroczyny, krwotok, wyczucie guza przez powłoki brzuszne), natychmiastowe zgłoszenie się do lekarza rodzinnego/pediatry i skierowanie do szpitala. Szybki przebieg zdarzeń powoduje wzrost zaniepokojenia rodziców, ale przy odpowiednim pokierowaniu i poinformowaniu rodziców przez lekarza pierwszego kontaktu rodzice nie zwlekają z wizytą w szpitalu.
  2. Powolny rozwój choroby – objawy chorobowe niespecyficzne, pod postacią przedłużających się infekcji, postępujące osłabienie dziecka, zmiana zachowania (obniżenie aktywności dziecka), brak apetytu, chudnięcie, podwyższona temperatura, czasami dolegliwości bólowe (np. kostne). Kolejne objawy zmuszają rodziców do poszukiwania pomocy lekarskiej, czasami także specjalistycznej. Brak poprawy stanu zdrowia dziecka wywołuje niepokój rodziców. Szczególnie trudna jest sytuacja tych rodziców, którzy mają poczucie braku zrozumienia czy też braku odpowiedniej reakcji ze strony lekarza. W takiej sytuacji należy szukać pomocy w innym, wysokospecjalistycznym ośrodku.
  3. Lekceważenie  objawów choroby – objawy chorobowe dość wyraźne, ale dyssymulowane przez dziecko. Sytuacja taka częściej może mieć miejsce w rodzinach z obciążeniami zdrowotnymi i społecznymi (niski status socjoekonomiczny rodziny, ograniczenie umysłowe rodziców, choroba psychiczna rodzica). Rozeznanie sytuacji rodzinnej dziecka przez lekarza rodzinnego oraz czujność odpowiednich służb społecznych, nauczycieli, członków dalszej rodziny mogą być czynnikami przyspieszającymi podjęcie diagnostyki i właściwego leczenia.
  4. Różnicowanie objawów sugerujących chorobę nowotworową z innymi schorzeniami- objawy chorobowe sugerują chorobę nowotworową (np. niepokojące powiększenie węzłów chłonnych, nieprawidłowe wartości morfologii krwi). Właściwe postępowanie powinno obejmować zgłoszenie się do szpitala i wykonanie specjalistycznych badań diagnostycznych w celu ostatecznego wykluczenia rozrostu nowotworowego.

 

W każdej z opisanych sytuacji rodzice i chore dziecko powinni zostać objęci planową opieką całego, wielodyscyplinarnego zespołu leczącego, w tym opieką psychologiczną.